LSM: Daugavpils īpašā puiša Renāra mamma: Maziem soļiem ejam pretī labākai dzīvei
LSM: Renārs pēc sarežģītām dzemdībām piedzīvojis skarbus pārbaudījumus veselības dēļ. Epilepsijas lēkmes nebeigsies. Bet viņš saņēmis daudz mīlestības un atbalstu no speciālistiem, lai varētu darboties savu spēju maksimuma robežās. Pirms 18 gadu vecuma Renārs ir pabeidzis 9. klasi Daugavpils 1. speciālajā skolā, bez ratiņkrēsla spēj noiet gandrīz puskilometru, ar tuviniekiem sazinās, izmantojot viedtālruni. No viņa staro labestība, prieks un ieinteresētība.“Renārs nepieņem lēmumus par savu dzīvi, bet viņš spēj izteikt un izsaka savas vēlmes par ikdienišķām lietām, piemēram, ko mēs varētu pagatavot vakariņās, ko nopirkt, kur aizbraukt,” stāsta Renāra mamma Ilona Užule.
Kad Renāram vajag palīdzību, viņu saprot ar žestiem un mīmiku, ar dažiem vārdiem un zilbēm puisis veido teikumus – kā mēmajā šovā. Renārs ir diezgan uzstājīgs – ja viņu nesaprot, kaut vai desmit reižu teiks un rādīs, kamēr sapratīs.
“Viņš ir rosīgs un izdarīgs mājas darbos, interesējas par mašīnām un liek puzles. Kad sadomā, ka vajadzētu kaut ko uzspēlēt, piemēram, “Uno” kārtis, pats pierunā māsas. Citreiz māsas labprāt piekrīt, citreiz viņām ir savas darīšanas,” stāsta Ilona, atzīstot, ka meitas ir liels atbalsts un dabiski pieņem to, ka brālim ir jāpalīdz.
Renāram ir savs skārienjutīgais telefons, viņš katru dienu zvana tētim, vecmāmiņai un krusttēvam. Neskatoties uz to, cik viņš runā, savējie viņu saprot. Ja nesaprot, Renārs prot arī ieslēgt videozvanu un parādīt.
“Piemēram, “gam, gam” mūsu komunikācijā ir gan veikals, gan ēdiens, gan kaut kas garšīgs. It kā divas zilbes un trīs dažādas lietas, bet atbilstoši situācijai un intonācijai mēs saprotam, par ko ir runa. Kad Renārs pēc pirmā reitterapijas kursa, ko saņēmām deinstitucionalizācijas (DI) projektā, sāka saukt māsas vārdos… Man pat tagad asaras saskrien acīs, cik spilgti to atceros. Tās ir mazās laimītes par lielajām uzvarām, tās ir tik nozīmīgas! Katru reizi tas ir tikpat svarīgi kā pirmie soļi. Regulārs darbs Renāra attīstībai ir mūsu ikdiena,” uzsver puiša mamma.
“Es jau saprotu, ka summējas viss kopumā ieguldītais darbs, bet pēc katra rehabilitācijas kursa, ko saņemam deinstitucionalizācijas projektā tepat Daugavpilī, seko kāda uzvara. Šogad esam tā lutināti kā nekad. Man ir ticis ārstnieciskās masāžas kurss, Renāram – fizioterapija, un augustā gaidām reitterapijas nodarbības zemnieku saimniecībā “Klajumi”,” stāsta Ilona.
Pēc kanisterapijas kursa Renāram ir jauns vārds “pakà”, kas krievu valodā nozīmē “atā” : “Viņam ļoti patīk šis vārds, viņš tik sirsnīgi atvadoties sarunas beigās ar smaidu to pasaka! Veselam cilvēkam šīs mūsu mazās uzvaras šķiet tādas mazas lietiņas uz kopējā fona, kas vispār pasaulē notiek, bet mums ir citādi. Un tā ir daudzās ģimenēs, kur aug bērns ar funkcionāliem traucējumiem, – tas ir tik svarīgi, kad viņš pirmo reizi paņem krūzīti, pirmo reizi pasaka vārdiņu, sper pirmo solīti. Mēs uz to ejam gadiem, tas nenotiek kā veselam bērnam, kurš mēneša laikā daudz ko ir iemācījies.”
Tagad Renāra ģimene meklē viņam iespēju mācīties kādā amatu skolā, bet pagaidām nav izdevies atrast tādu, kur viņu pieņemtu.
Dzīve ārpus mājām
Renāra mamma stāsta, ka viņi ir ieminuši savu taciņu, ikdienā nejūtas slikti, bet meklēt jaunus piedzīvojumus ģimenei nav raksturīgi: “Ja līdz ar projektiem piedāvā kaut kur piedalīties, priecājamies par katru iespēju, bet jūtu, ka pašai meklēt veidus, kā Renāram aktīvi iziet nezināmā sabiedrībā, man tomēr traucē psiholoģiska barjera. Ir nācies gan bērnu rotaļu laukumos, gan uz ielas sajust sabiedrības dzelonīšus. Es saprotu, tā ir šo cilvēku problēma, ka viņi reaģē neiecietīgi, bet man ir svarīgi pasargāt savu ģimeni, īpaši Renāru, no negatīvām emocijām. Man nevajag nevienu iežēlināt. Laikam esmu kritiska arī pret sevi… Mums ir daudz atbalstošu paziņu, draugu un radu. Tāpēc Renārs vairāk atrodas to cilvēku sabiedrībā, kurā viņš jūtas drošs. Mani mīļie vecāki ir lielākais atbalsts, esmu viņiem bezgala pateicīga.”
Gan iepriekšējā, gan tagadējā dzīvesvietā ģimenei paveicies ar kaimiņiem, kas sasveicinās, uzliela Renāru, pietur vai atver durvis. “Iepriekšējā mājā, kur dzīvojām, ļoti sadraudzējāmies ar kādu ģimeni. Tā ir neizmērāma vērtība, cik pudu sāls pa 10 gadiem kopā apēsts… Turpinām draudzēties, arī vairs nebūdami kaimiņi. Arī viņu meita joprojām draudzējas gan ar Renāru, gan manām meitām. Reizēm jūtos, it kā mēs visi būtu viena ģimene,” stāsta Ilona.
Kādreizējā Ilonas kaimiņiene Santa Čeirāne saka, ka abas ģimenes sadraudzējās dabiski. Santas meita Agate un Ilonas meita Vika ir vienā vecumā: “Dzīvojām kaimiņos, un reizēm viena pieskatīja bērnus, reizēm – otra. Tā arī Agate iedraudzējās ar Renāru, kuram ļoti patīk būt viņas sabiedrībā. Viņam vispār patīk, ka apkārt ir citi cilvēki, kam viņš uzticas.”
Ir labi, ka Agate zina, kā klājas bērniem ar īpašām vajadzībām, pārliecināta viņas mamma – pavadot laiku ar Renāru, meita mācās iecietību un pacietību.
“Kad Agate rīkoja savas dzimšanas dienas svinības, kur bija viņas klasesbiedres un arī Renārs, visi spēlējās kopā. Tas, manuprāt, arī ir labi, ka citi bērni iepazīst tuvāk, kā var sadarboties ar Renāru, kuram ir liels prieks kopā kaut ko uzspēlēt. Renāra mamma arī viņam ļoti daudz māca, kā būt mazam džentlmenim. Viņš Agatei vienmēr Sieviešu dienā dāvina ziedus, un mēs visi esam iemācījušies viņu saprast,” stāsta Agates mamma Santa.
Ilonas laiks
Ilonai mēdz būt situācijas, kad pēkšņi ir jābūt divās vietās vienlaikus – lēkmi nevar ieplānot, jārīkojas zibenīgi. “Tad bez atbalsta ir ļoti grūti. Bet kopumā tagad ir vieglāk salīdzinājumā ar laiku, kad meitas bija mazas un visu dienu vienīgā doma galvā bija: “Man ir jāpaspēj!”,” atzīst Ilona.
“Spilgts piedzīvojums pēdējos gados bija pirms divām vasarām, kad Daugavpils sociālais dienests DI projekta ietvaros mūs uzaicināja piedalīties nometnē Daugavpils Universitātes “Ilgās”. Katru dienu tika realizēta intensīva programma: gājām sikspārņus skatīties, cepām desas, vārījām zupu, mīcījām mālu, braucām ar zirgiem un darījām vēl daudz interesantu lietu. Šajā nometnē es pirmo reizi sajutu, ka Renārs dažās situācijās var tikt galā bez manis. Viņam radās draugi, kaut ko viņi darīja paši, un man tas bija fantastisks laiks,” atceras Ilona.
Renāra mamma pauž cerību, ka epidemioloģiskā situācija ļaus dēlam saņemt aprūpi kādā no dienas aprūpes centriem – pavisam drīz puisim būs 18 gadu, jābūt gataviem pārmaiņām.
“Man ir vajadzīga iespēja strādāt, es nevaru būt tikai mājās. Kamēr dzīves ritms ir sakārtots tā, ka man ir atbalsts Renāra aprūpē, es varu strādāt, nopelnīt, nodrošināt saviem bērniem ikdienu. Paldies cilvēkiem, kuri strādā DI projektā un citos, jo sociālais dienests tad var daudz ko piedāvāt. Daudzi vecāki kautrējas lūgt atbalstu, jo dzīvojam savu ikdienu, pieņemot situāciju, kāda tā ir,” stāsta Ilona.
Renāra mamma joprojām atceras dienu, kad pirmo reizi gāja uz Sociālo dienestu. Viņa jutusies kā bezpajumtniece, kura stiepj roku. “Ar laiku tikai pieņēmu, ka prasu nevis sev, bet bērnam. Kad Renāram bija veikts izvērtējums, sākumā šaubījos, vai solītais realizēsies, bet, kad mūs uzaicināja uz nodarbībām, biju un esmu bezgala pateicīga par katru nodarbību, kas tiek dota šajā projektā. Es nevarētu atļauties ne reitterapiju, ne suņu terapiju, bet šīm nodarbībām ir rezultāti, un tādiem bērniem kā Renārs tas ir solis uz priekšu, lai uzlabotu dzīves kvalitāti. Tas, ka ir pieejami pakalpojumi, aizkustina, citreiz izjūtu pateicību pat līdz asarām,” piebilst Ilona.
*Publikācija tapusi informatīvās kampaņā par sabiedrības attieksmes maiņu pret cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un bērniem, kas palikuši bez ģimeniskas aprūpes. Kampaņas pasūtītājs ir LR Labklājības ministrija ERAF finansētā deinstitucionalizācijas projekta ietvaros.
